C’est une jeune femme âgée de 23 ans qui souffre d’un syndrome très rare. Elle est atteinte de ce syndrome de tachycardie orthostatique posturale. On l’appelle également allergie à la gravité. Depuis son diagnostic, c’est sa vie qui a changé complètement. Elle vit une lourde fatigue de l’ensemble de sa masse musculaire. «Moi c’est toujours ça le matin, c’est comme si je revenais de l’espace, je me sens comme si j’avais 80 ans, ma tête veut se lever, mais mon corps ne veut pas», dit-t-elle. Cette infirmière de formation, perd totalement son énergie lorsque tes crises commencent. Elle subit des crises avec des convulsions, des syncopes et perd ensuite connaissance.
De ce fait, elle est constamment hospitalisée depuis 3 ans, mais elle n’est suivie dans uun hôpital de Montréal que depuis mai 2022. Pathologie très peu connue, elle affirme que le corps médical réagit mal à sa condition médicale : «Lorsque j’arrive à l’urgence, il n’y a .. personne qui sait c’est quoi mon syndrome». «C’est comme si je voyais ma vie autrement, c’est comme si je me regarde et que je me dis ce n’est pas moi. C’est un deuil, j’ai toujours fait du sport, mon rêve était de devenir infirmière. J’ai toujours eu de grands rêves. En ce moment, je ne suis pas capable de faire mon lit», a-t-elle indiqué. Depuis, elle a dû arrêter de travailler et ses études universitaires mises sur pause.
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Émilie prend une dizaine de médicaments chaque jour à cause de ses multiples crises. Elle souhaite sensibiliser les gens à son syndrome pour qu’il soit davantage connu. Elle souhaite rencontrer un médecin spécialiste à Calgary qui pourrait lui prescrire une médication appropriée pour obtenir guérison.
